Gå til sidens hovedinnhold

Morten (28) skal til Russland for å få stamcellebehandling. På to dager donerte folk 90.000 kroner til reisen

Morten Stokka vil være frisk nok til å ta seg av familien i fremtiden og tar nå sjansen på å reise til Russland for å få en behandling Norge ikke vil gi.

For abonnenter
(Sandnesposten)

HELSE: – Vi bestemte oss for at nå må vi gjøre noe før det blir for sent, sier ekteparet Stokka.

Morten Stokka (28) fikk diagnosen MS da han var 22 år gammel. Det begynte med at synet hans sviktet da han var i militæret. Ingen forsto hva som skjedde og synet kom gradvis tilbake. Men da han et halvt år senere mistet følelsen i høyre hånd lyste varselslampene. Kort tid etter fikk han diagnosen MS.

Multippel Sklerose (MS) er en uforutsigbar sykdom. Du kan leve fint med den lenge, men så kan det raskt bli mye verre. Noen lever med sykdommen uten store plager, mens andre sitter i rullestol. Det finnes ingen beviselig kur, men mange medisiner som kan bremse utviklingen. Morten har gått på et utall medisiner og har hatt mange fine år med sykdommen. Men han frykter han skal komme til et punkt der det ikke vil være medisiner som har effekt mot den lenger.

Morten ser for seg at han vil være 45 år og ikke ha noe annet valg enn å la sykdommen ta overhånd. Derfor tok de grep.

Lenge hadde de hørt om stamcelletransplantasjon og at flere reiste til utlandet for å få gjort dette. Det er omstridt hvorvidt det gjør deg frisk. Men det har en effekt mot MS.

– Vi tenkte at nå må vi bare satse på det. Det er siste mulighet, sier Morten og Line Stokka.

MS (Multippel sklerose)

Multippel sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).

Nervetråder fra nervecellene i sentralnervesystemet er kledd i en isolasjonskappe (myelinskjede) som gjør at signalene ledes raskere mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen. Ved MS blir selve ledningssytemet, både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen skadet. Dette gjør at nervesignalene forstyrres eller blokkeres.

Alvorlighetsgraden av MS varierer, og prognosen har med moderne behandling blitt betydelig forbedret siste 20 år.

Tidlig oppstart med rett og effektiv behandling ser ut til i stor grad å kunne begrense sykdomsutviklingen. Sykdommen påvirker i liten grad hvor lenge folk lever.

I tilfeller med alvorlig funksjonstap, kan det være nødvendig med hjelp til å komme seg rundt, men det er ikke alle som blir avhengig av rullestol. Mange med MS klarer seg uten. Andre kan gå kortere distanser, men bruker elektrisk rullestol eller småbiler over lengre strekninger. Noen har få plager selv etter 15–20 år.

Kilde: Helse Norge

Startet innsamling

Rundt 12.000 nordmenn har MS. Det er en sykdom som angriper nervesystemet i hjernen og ryggmargen. I Norge er eneste godkjente behandlingstilbud for MS-syke ulike varianter av såkalte bremsemedisiner. Medisinene stopper ikke MS – de sørger bare for at sykdommen ikke utvikler seg så raskt. I utlandet utføres derimot behandlinger som er ment å stoppe sykdommen og flere nordmenn har reist til Russland for stamcelletransplantasjon.

MS-forbundet skriver på sine nettsider at opp mot 25 prosent av MS-pasienter vil kunne ha minimale motoriske plager etter 20 års sykdom. Ifølge Norsk Helseinformatikk vil sykdommen etter noen år med attakkvis MS gå over i en mer gradvis og jevn forverring.

14. september 2022 skal Morten til Russland. Håpet er at han skal bli tilnærmet friskmeldt fra sykdommen. Behandlingen er ikke godkjent i Norge, men de holder på med en studie hvor noen få utvalgte får behandling som en del av forskningen. Morten søkte om å få behandlingen i Norge, men fikk avslag.

Ekteparet tok kontakt med et sykehus i Russland hvor de visste at flere nordmenn hadde hatt positive erfaringer. De fikk først time allerede i vår, men de valgte å utsette avtalen til neste år for å ha mulighet til å spare opp penger til behandlingen.

Rundt 500.000 kroner må de ut med.

For et par uker siden opprettet de en innsamling på Spleis og responsen har vært formidabel. Det til tross for at det i skrivende stund ligger det ute rundt 17 spleis-innsamlinger til samme formålet; Folk som har MS som vil reise til utlandet å ta stamcelletransplantasjon. Ekteparet Stokka tenkte de hadde ingenting å tape på det og på bare to dager donert folk 90.000 kroner til dem. Pengene kommer fra både kjente og ukjente.

– Det er veldig rørende å se. Tenk at så mange bryr seg om oss. Vi ønsker å takke alle personlig etter behandlingen, sier Line.

Stamcellebehandling

  • Pasienten tappes for egne stamceller fra benmarg eller blod. Stamcellene fryses ned til - 120 grader.
  • Pasienten får så cellegift som slår ut immunsystemet.
  • Pasienten isoleres på grunn av infeksjonsfare.
  • Stamcellene føres tilbake til blodet og bygger opp et nytt immunsystem.
  • En stamcellebehandling koster fra 450 000 kroner og oppover.
  • Risikoen for dødsfall er under én prosent.

Kilde: Store norske leksikon, MS-forbundet.


Vil ha et liv senere også

Line og Morten har to barn. Einar på 4,5 år og Theo på 1,5 år. De valgte å få barn tidlig på grunn av sykdommen til Morten. De kunne aldri vite når han ble dårligere.

– Vi ville leve familielivet nå, fordi vi vet ikke hva som skjer i fremtiden, sier de.

Line har lest side opp og side ned om sykdommen og behandlinger. Hun ble bekymret da hun forsto at det kunne bli verre etter ti år med sykdommen. Morten tenker på de to barna og eventuelle barnebarn som han ønsker å følge opp. Han håper også at han kan jobbe fullt så lenge som mulig.

– Jeg ønsker å ha et liv når barna er voksne også. Jeg vil ikke være 45 år og ikke ha mer igjen av livet, sier han.

Frem til nå har han levd fint med sykdommen. Han har hatt et par såkalte attakk som gjør at han mister noen funksjoner, men de har gradvis kommet tilbake igjen og det har hjulpet med medisiner. I dag sliter Morten med tunge bein, nedsatt følelse i høyre hånd, hukommelsestap og store smerter i høyre hæl som følge av sykdommen og attakkene han har hatt. Han må alltid gå på noen medisiner for å holde sykdommen i sjakk og ofte kommer de med bivirkninger.

Han frykter attakkene vil komme oftere og at flere funksjoner vil bli svekket. Nå håper han turen til Russland kan endre alt. Der venter en tøff behandling hvor immunforsvaret skal nullstilles og han må være i isolasjon i 10 dager for ikke å få noen infeksjoner utenfra.

– De fleste sier likevel at de angrer på at de ikke gjorde dette før – fordi de får livet sitt tilbake igjen, sier Line.

Kommentarer til denne saken